La Coalición Internacional de Cáncer de Riñón (IKCC) ha publicado los resultados de su Encuesta Global 2025, un estudio bienal que recoge la experiencia real de pacientes y cuidadores afectados por el cáncer de riñón en todo el mundo. En esta cuarta edición, participaron 2.677 personas de 46 países, incluyendo España, México y otras regiones de habla hispana.
A continuación, resumimos los principales hallazgos de este importante informe que busca mejorar la atención, investigación y calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.
Participación en aumento y perfiles diversos
La participación creció un 19% respecto a 2022, con una mayor representación de personas mayores de 66 años (30%).
El 77% de los encuestados fueron pacientes y el 23% cuidadores.
Se registró un aumento preocupante de pacientes que desconocen el subtipo de su cáncer (10% frente al 5% en 2022), lo cual puede afectar negativamente su tratamiento.
Mejora en la comprensión del diagnóstico
Se observa un avance en el entendimiento del subtipo, estadio y opciones terapéuticas.
No obstante, aún persisten carencias informativas, especialmente en torno al pronóstico y a la supervivencia.
En cuanto a las pruebas genéticas, solo el 16% con factores de riesgo fue informado activamente sobre su disponibilidad.
Acceso y adherencia al tratamiento
El 96% recibió tratamiento: 76% cirugía, 41% inmunoterapia y 37% terapias orales dirigidas.
La adherencia al tratamiento mejora cuando el paciente participa activamente en la toma de decisiones.
Las principales razones para no seguir la medicación fueron los efectos secundarios (64%) y el malestar físico (43%).
Barreras persistentes al tratamiento
Más de la mitad (55%) enfrentó barreras para acceder a tratamiento. Las más comunes: coste (23%) y tiempos de espera (22%).
Los pacientes más jóvenes (18–29 años) son los más afectados (76%).
Francia reportó los menores obstáculos, mientras que México, India y Corea del Sur enfrentaron los mayores desafíos.
Pruebas de biomarcadores y confianza limitada
Aunque aún no existen biomarcadores aprobados para guiar el tratamiento del cáncer de riñón, se están investigando.
Solo el 29% de los encuestados confiaría plenamente en su uso; el 48% expresó dudas o desconocimiento, lo que refleja una necesidad urgente de educación y confianza científica.
Toma de decisiones compartida: una mejora destacada
Por primera vez, la mayoría de pacientes (55%) afirmó haber estado “definitivamente involucrada” en sus decisiones de tratamiento.
Esta participación fue mayor en EE. UU., Italia y Canadá, y más baja en India, México y Corea del Sur.
Solo el 8% tomó decisiones médicas en soledad; la mayoría lo hizo junto a especialistas o familiares.
Calidad de vida y apoyo emocional
El 85% experimentó efectos emocionales como ansiedad, depresión o miedo a la recurrencia.
Sin embargo, muchos no consultaron con su equipo médico sobre ello.
Las organizaciones de pacientes son un recurso valioso: el 47% las utilizó y valoró positivamente.
Cuidados paliativos: todavía poco comprendidos
A pesar de las guías internacionales, solo 1 de cada 4 personas con enfermedad avanzada comprendía completamente qué es el cuidado paliativo.
Novedad 2025: Función renal en el centro
El 61% reportó complicaciones renales tras el tratamiento.
Solo el 27% dice contar con información suficiente para gestionarlas adecuadamente.
Las acciones más comunes incluyen beber más agua (66%) y evitar medicamentos perjudiciales (46%).
Ensayos clínicos: participación baja pero positiva
Solo el 30% fue invitado a participar en un ensayo clínico (bajando respecto a años anteriores).
De quienes fueron invitados, el 63% participó.
La satisfacción ha aumentado: el 47% se mostró muy satisfecho, frente al 33% en 2022.
Conclusión: Avances notables, retos persistentes
La encuesta de 2025 refleja avances significativos en educación del paciente y toma de decisiones compartida, pero también revela grandes desigualdades geográficas y brechas informativas. La colaboración internacional, la formación continua y el fortalecimiento de las organizaciones de pacientes son claves para lograr una atención más equitativa y humana.
Desde ALCER, celebramos la publicación de este informe y reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando por y para las personas con enfermedad renal.
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